✅ این محتوا با نظارت مستقیم آقای دکتر محمدمهدی سلیمانی جراح مغز و اعصاب تولید شده و مورد تایید ایشان می باشد.
 

مقدمه

ستون فقرات یکی از اساسی ترین بخش های بدن است که نقش محافظت از نخاع و انتقال پیام های عصبی به اندام ها را بر عهده دارد. هر گونه اختلال در رشد و تکامل آن می تواند پیامدهای جدی برای سلامت فرد داشته باشد. یکی از مهم ترین و شناخته شده ترین این اختلالات مادرزادی شکاف ستون فقرات کیسه ای یا مایلومننگوسل است. این بیماری نه تنها باعث مشکلات حرکتی و عصبی می شود، بلکه می تواند کیفیت زندگی کودک و خانواده را تحت تاثیر قرار دهد.

در این مقاله تلاش کرده ام به زبان ساده و قابل فهم برای همه توضیح دهم که مایلومننگوسل چیست، چرا به وجود می آید، چه علائمی دارد و چه اقداماتی برای درمان و پیشگیری از آن ضروری است.
 

مایلومننگوسل چگونه به وجود می آید؟

مایلومننگوسل یکی از شدیدترین انواع اسپینا بیفیدا یا شکاف ستون فقرات است. در این وضعیت بخش هایی از مهره ها به طور کامل بسته نمی شوند و به همین دلیل نخاع و پرده های اطراف آن از پشت باز می مانند و به صورت یک کیسه بیرون می زنند.

این بیماری زمانی رخ می دهد که لوله عصبی جنین در هفته سوم تا چهارم بارداری به طور کامل بسته نشود. عوامل متعددی در بروز آن نقش دارند:

• کمبود اسید فولیک در دوران بارداری

• سابقه خانوادگی یا ژنتیکی

• بیماری ها یا داروهای خاص در زمان بارداری

• عوامل محیطی و تغذیه نامناسب

علائم مایلومننگوسل

علائم این بیماری معمولا از بدو تولد آشکار است:

• وجود یک کیسه برآمده در پشت نوزاد (معمولا در ناحیه کمر)

• ضعف یا فلج پاها

• اختلال در حس پاها

• بی اختیاری ادرار و مدفوع

• مشکلات اسکلتی مانند پای کج یا انحنای ستون فقرات (اسکولیوز)

• بزرگ شدن سر به علت تجمع مایع مغزی نخاعی (هیدروسفالی)

انواع اسپینا بیفیدا و جایگاه مایلومننگوسل

برای درک بهتر موضوع، باید بدانید اسپینا بیفیدا چند نوع دارد:

• اسپینا بیفیدای مخفی: خفیف ترین نوع بدون علائم بالینی جدی

• مننگوسل: بیرون زدگی پرده های نخاع بدون آسیب مستقیم نخاع

• مایلومننگوسل: شدیدترین نوع که هم نخاع و هم پرده های اطراف آن بیرون می زنند

مایلومننگوسل برخلاف دو نوع دیگر معمولا با مشکلات جدی حرکتی و عصبی همراه است و نیاز به جراحی فوری دارد.

عوارض و مشکلات همراه

کودکانی که با مایلومننگوسل به دنیا می آیند علاوه بر علائم ذکر شده، ممکن است با مشکلات زیر هم روبرو شوند:

• هیدروسفالی (تجمع مایع مغزی نخاعی)

• مشکلات مثانه و کلیه (بی اختیاری و عفونت های مکرر)

• اختلالات گوارشی مانند یبوست یا بی اختیاری مدفوع

• مشکلات شناختی و یادگیری در برخی کودکان

روش های تشخیص

تشخیص این بیماری معمولا از دوران بارداری امکان پذیر است:

• سونوگرافی بارداری در هفته 18 تا 22

• آزمایش خون مادر (AFP) برای بررسی نقایص لوله عصبی

• ام آر آی یا سی تی اسکن بعد از تولد برای ارزیابی دقیق تر

روش های درمان

درمان مایلومننگوسل نیازمند همکاری تیمی از چند تخصص است:

• جراحی ترمیمی نخاع: باید در روزهای اول تولد انجام شود تا نخاع پوشانده شود.

• شانت گذاری در مغز: در صورت وجود هیدروسفالی برای تخلیه مایع اضافی انجام می شود.

• توانبخشی و فیزیوتراپی: جهت بهبود حرکت و استقلال کودک در زندگی روزمره

• مراقبت از مثانه و کلیه: با دارو یا آموزش تخلیه مثانه برای پیشگیری از آسیب کلیه ها

پیش آگهی و کیفیت زندگی

شدت بیماری در کودکان متفاوت است. برخی می توانند با وسایل کمکی راه بروند و به مدرسه بروند، در حالی که برخی نیازمند مراقبت بیشتر هستند. درمان به موقع، جراحی مناسب و پیگیری منظم می تواند به طور چشمگیری کیفیت زندگی را ارتقا دهد.

راه های پیشگیری

مهم ترین راه پیشگیری مصرف کافی اسید فولیک است.

• زنان در سن باروری باید روزانه 400 میکروگرم اسید فولیک مصرف کنند.

• در بارداری های پرخطر یا وجود سابقه خانوادگی، مقدار بیشتر با نظر پزشک توصیه می شود.

• پرهیز از مصرف خودسرانه داروها و رعایت تغذیه سالم نیز بسیار اهمیت دارد.

سخن پایانی از زبان پزشک

مایلومننگوسل یک ناهنجاری مادرزادی جدی است اما پایان زندگی فعال و سالم کودک نیست. تجربه بالینی من نشان می دهد کودکانی که با جراحی به موقع، توانبخشی و مراقبت های مستمر تحت درمان قرار گرفته اند، توانسته اند در جامعه حضور فعال داشته باشند و حتی تحصیلات عالی داشته باشند.

پیام من به والدین این است که اگر با چنین شرایطی روبرو شدید، درمان را به تعویق نیندازید و به تیم پزشکی اعتماد کنید. امید و پیگیری مداوم می تواند آینده ای بهتر برای کودک رقم بزند.